вверх
отправить
поиск
админ
главная
|
 вопрос интересный: остеомелит и ампутация |
 |
 |
 |
 Отправлено Тикунов Павел Александрович 03 Март 2009, 22:01
Вопрос наверное наивный, но передо мной стоит впервые - я должен принять решение об ампутации части конечности моей дочери и расчитывать на протезирование, или идти на очччень большой риск при непредсказуемом результате.
Добрый деньМоей дочери сейчас шесть лет. В 18 месяцев у неё развился остеомиелит. Скажу сразу, не для дискуссии, а просто как факт: заболела через 20 дней после БСЖ. Укол был в заболевшую ногу, так нам теперь помнится...Остеомиелит бедра проходил тяжело, 3 месяца в больнице, 12 месяцев антибиотиков. До сего дня в операционной и лобораториях была 26 раз под общим наркозом. 18 месяцев в "гипсе" - но передвигалась ползая, а затем ходила вдоль стенки и так, всегда без боли, даже сейчас. Две фистулы, сделанные хирургом для эвакуации, закрылись через 4-5 месяцев и больше не открывались. Ростковые зоны были поражены полностью, бедровая кость не растёт совсем. Сейчас разница около 12-15 см, смотря как и что мерить. Ходит на огромном каблуке. Ахилесов сухожилие во время гипса на разрабатывалось, сильно сократилось, постоянный эквинус? - так это называется, когда ступня разогнута и не поднимается?В одном месте предлагают ампутацию стопы, скрепление всего остального, т.е. колена, и создание протеза сначала без колена, а по достижении взрослого возраста - с коленом. Я с данным предложением согласен. Я тут почитал комментарии и посмотрел фотографии, и мне и жене совсем не по душе переделывать всё и вся с помощью аппаратов, железа, операций и т.п. Но в душу закрадывается сомнение - уж не изверг ли я? Не мазохист ли? Не должен ли я всеми силами сохранить заболевшую, уже и так изуродованную ногу? Но с другой стороны, ведь даже та кость, которая у неё была до болезни, и та укоротилась, расчитывать на удлиннение на 30 см не приходится. Девочка очень активная, и лежать несколько лет будет не по силам ни ней, ни всем нам. Ваше мнение, уважаемые родители и специалисты?
<
|
>
|
|
Ответить/комментировать
|
Re: вопрос интересный: остеомелит и ампутация
Alexander Chelnokov 03 Март 2009, 22:46
|
Боюсь, что по такой смутной информации трудно будет что-то определенное подсказать.
Где лечится пациентка?
У детей возможности регенерации большие. Возможно, стоит обратиться на консультацию в Курганский РНЦ, где есть опыт и лечения остеомиелита, и реконструкций при его последствиях.
|
[
Ответить/комментировать ]
|
Re: вопрос интересный: остеомелит и ампутация
Отправитель: Павел Тикунов 04 Март 2009, 17:36
|
Уважаемый Александр,
вопрос ведь о том, сколько будет "стоить" такая реконструкция в психологическом плане для ребёнка и в плане подготовки её к взрослой жизни, а также отрицательное влияние на всё, из чего состоит нормальная жизнь семьи. Тут где-то писали про синдром иждивенства. Не хочется, чтобы девочке годами что-то делали, ей ведь надо в первую очередь просто жить, а не лечится. Нам то, что внешне напоминает живую ногу, но приносит боль в течение многих лет и что показывать на пляже так же страшно, как и плохой протез, не очень-то нужно. Мы видим большое количество инвалидов с современными протезами, которые ведут очень активную жизнь. А что ребёнок сможет делать с железкой на бедре? Но самое главное, это риск инфекции. Неестественно это, железки до самой кости втыкать и потом удивляться, что у человека инфекция.
Мы живём во Франции и с самого начала лечились в детбольнице "Пюрпан" г. Тулуза, доктор Абид, затем доктор Кнорр. Д. Кнорр изначально предлагал пересадку кости для замены части бедра и головки. Так они лечат больных раком кости бедра, но на последней плановой консультации д. Кнорр поменял мнение и предлагает делать примерно по Елизарову.
Ездили на консультацию в больницу в Париже к проф. Глориону, безрезультатно. Ездили на две консультации и обследование в Англию в г. Шеффилд - моя жена англичанка. Там всречались с проф. Джеймсом Фернандесом. Там-то на консилиуме в моём присутствии обсуждалась различные варианты, в том числе возможность ампутации ступни и дальнейшего протезирования, "сращивания" колена, а также операция Шанца с удаление некрозной но безболезненной пока головки бедра. Якобы уменьшится подвижность, на всю жизнь будет ошущение дискомфорта, но риск минимальный. Сказали, что в Турции так решают проблему удаления болезненной головки бедра уже 40 лет и результаты положительные. У меня есть адрес ЦИТО им. Приорова в Москве, в апреле будем в Москве и заедем на консультацию, там проф. Пичхадзе Р.М.
Мы также были на консультации в больнице г. Монпелье, проф. Демеглио, но его самого не видели, его правая рука обещала поговорить о Ларе с Демеглио, но вот уже год как от них нет ни слова.
Я понимаю, что никаких конкретных шагов ни один честный доктор через интернет подсказывать или назначать не будет, нужна очная консультация. Но хотелось бы знать, есть ли случаи, подобные нашему, и как решались.
Ещё немного общей информации. В самом начале мы запустили болезнь, наш сельский "дохтур" принял хромоту за восполение сустава, сказал не волноваться и придти через несколько дней. В реанимацию попали в воскресенье. У Лары развился сепсис, её ввели в искуственную кому на неделю. На второй день развился тромбоз в трех местах, прооперировали на двух, третий не достали, но Лару откачали, чуть не умерла на столе. Закачивали изотопы, ИРМ, сканер, всё это в первые две недели, несмотря на массу а/б инфекция не сдавалась(обычный стаф). 18 месяцев в гипсе. Могу приклеить ирм или фотографии, если кому-то интересно. Спасибо за внимание.
С уваженим, Павел
|
[
Ответить/комментировать ]
|
Re: вопрос интересный: остеомелит и ампутация
Отправитель: Alexander Chelnokov 04 Март 2009, 21:12
|
вопрос ведь о том, сколько будет "стоить" такая реконструкция в психологическом плане для ребёнка и в плане подготовки её к взрослой жизни, а также отрицательное влияние на всё, из чего состоит нормальная жизнь семьи. Тут где-то писали про синдром иждивенства. Не хочется, чтобы девочке годами что-то делали, [...] А что ребёнок сможет делать с железкой на бедре?
Психология тут не определяющий фактор, многие тысячи пациентов справились, есть поддержка близких и персонала. "С железкой на бедре" можно общаться, учиться, играть и т.п. Особенно в условиях специализрованного центра, где кругом товарищи по несчастью.
Важнее всего результат в виде безболезненной, опороспособной и функционально пригодной конечности. Удаленно не оценить, решаема ли здесь проблема реконструкции даже в тех учреждениях, которые наиболее продвинуты в этой области. Это все-таки Курганский центр, при всем уважении к Пичхадзе.
С приговором об ампутации туда приезжают многие.
Но самое главное, это риск инфекции. Неестественно это, железки до самой кости втыкать и потом удивляться, что у человека инфекция.
"Неестественно" в обывательском представлении почему-то синоним слова "вредно". Микробы как раз более чем естественны. Эти саме "железки до кости" на сотнях тысячах страждущих уже доказали свою пользу.
Советую обратиться со всей информацией (рентгенограммы, томограммы, фото и т.д.) в соответствующий раздел на их сайте.
Если возьмутся - значит, возьмутся.
|
[
Ответить/комментировать ]
|
|
Re: вопрос интересный: остеомелит и ампутация
оксана 29 Октябрь 2010, 04:04
|
уважаемый Павел Александрович.диагноз остеомиелит мне поставили 2006 г.после того как я попала в аварию.у меня также эквинус стопы.нога стала короче на 10 см.колено тоже не сгибается.в гипсе я пролежала три года.передвигаюсь только на костылях.не давала ногу на ампутацию.но сейчас в глубине души жалею об этом.в сентябре 2010 года мне поставили гемотогенный остеомиелит.он перешел на здоровую ногу.меня в дальнейшем ждет ампутация левой ноги выше колена.но врачи говорят,что болезнь прогрессируют в организме.что скоро мне нужно ждать где он теперь у меня вылезет.самое страшное,что он может вылезти в позвоночнике.а мне всего то 22 года.
|
[
Ответить/комментировать ]
|
Re: вопрос интересный: остеомелит и ампутация
Отправитель: Павел 16 Март 2012, 03:20
|
Уважаемая Оксана,
Мне очень жаль, что я забыл об этом моем сообщении и не заглядывал на этот сайт так долго. За Вашим коротким сообщением читается неизмеримое количество боли и страдания. По сравнению с Вашей ситуацией, у нашей дочки вообще не проблема, а так себе, я это говорю серьезно. Со времени публикации моего первого письма никаких изменений к худшему у дочери нет, есть только прогрессирующая разница в длине. Чтобы узнать о различных вариантах решения, мы, помимо прочего, обратились в институт им. Турнера в СПб, которые переслали наши вопросы в центр им Альбрехта в том же СПб (http://www.center-albreht.ru/Index1.htm). Я уверен, что их предложение об ампутации нашей дочери очень солидное и проверенное опытом. Я не знаю Вашей ситуации на сегодня, но желаю Вам сил и радости, невзирая на все трудности. После печали всегда приходит радость, всегда!
|
[
Ответить/комментировать ]
|
|
( Ответить/комментировать )
|
|
